? ? ? ?新快報(bào)訊 記者黎秋玲 通訊員梁嘉韻 彭福祥報(bào)道

? ? ? ?霍金讓漸凍癥這一罕見病為人所熟知,，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,，就是我們俗稱的漸動(dòng)人癥,。

? ? ? ?" 以前認(rèn)為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病很罕見，也沒有好的治療方法,，實(shí)際上,，這病不罕見，治療手段也有新突破,，有的患者,，存活時(shí)間已經(jīng)超過 10 多年 ……"4 月 28 日，華南地區(qū)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病聯(lián)盟在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科姚曉黎教授牽頭下在廣州成立,，廣東,、廣西、福建,、湖南等三甲醫(yī)院紛紛加入這一聯(lián)盟,。

? ? ? ?會(huì)上，中山一院副院長(zhǎng),、神經(jīng)科主任曾進(jìn)勝教授表示,，目前大多數(shù)人對(duì)于 " 漸凍癥 " 的認(rèn)識(shí)比較缺乏，基層醫(yī)生對(duì)此病的認(rèn)識(shí)不足,，" 漸凍癥 " 的誤診率很高,。聯(lián)盟的成立，旨在提高對(duì)此病的認(rèn)識(shí),、建立統(tǒng)一的診療標(biāo)準(zhǔn),，加強(qiáng)不同醫(yī)院、不同層次的醫(yī)生間交流,、溝通,、學(xué)習(xí)，使華南地區(qū)醫(yī)生積累診斷,、治療經(jīng)驗(yàn),，最終使患者受益。

" 漸凍癥 " 誤診誤治率極高

? ? ? ?曾進(jìn)勝教授表示,，由于 " 漸凍癥 " 早期階段臨床癥狀沒有特異性,，患者可能只是突然感覺大拇指力量減弱，或腿部略有僵硬感,，誤診率高,，在一些醫(yī)院也常見將此病誤診為頸椎病或是腦血管病。另有神經(jīng)肌病易被誤診為頸椎,、腰椎病,，甚至看診十年、八年都沒法得到正確診斷。

? ? ? ?誤診以后就會(huì)誤治,，會(huì)使病情變得更加嚴(yán)重,。曾進(jìn)勝教授建議：" 當(dāng)有持續(xù)性肌肉跳動(dòng)、肌肉無力等癥狀出現(xiàn)時(shí),，一定要高度警惕是否患有‘漸凍癥’,，及時(shí)到神經(jīng)科就診，及時(shí)確診,，及時(shí)治療,。" 確診推薦進(jìn)行的檢查有血液學(xué)檢查、神經(jīng)電生理檢查和影像檢查,，但更為關(guān)鍵的是臨床醫(yī)生的臨床診斷水平,。

聯(lián)盟成立向基層推廣規(guī)范診療技術(shù)

? ? ? ?作為華南地區(qū)最早成立神經(jīng)科的醫(yī)院，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?？崎T診,、也有教授門診，醫(yī)院四個(gè)病區(qū),、有 60 多名醫(yī)生,，107 張病床,，一年 22 萬門診量,。在限號(hào)的情況下，往往要從早上八點(diǎn)看到下午,。而神經(jīng)科不論是教授號(hào)還是?？铺?hào)，1 個(gè)月內(nèi)的號(hào)源幾乎都是秒光,。

? ? ? ?" 單靠大醫(yī)院的醫(yī)生,，怎么看也看不完，因此,，規(guī)范診斷治療的技術(shù)要推開普及,。" 曾進(jìn)勝教授說。

? ? ? ?中山一院神經(jīng)科姚曉黎教授也指出,，聯(lián)盟成立的目的,，也是希望基層的醫(yī)院，將罕見,、疑難的病例往上輸送,，畢竟大醫(yī)院的臨床水平、檢測(cè)技術(shù),、藥物儲(chǔ)備等方面有優(yōu)勢(shì),，讓病人獲得好的治療和診斷，不過她也坦言，患者確診后,，渡過疾病危險(xiǎn)期,，還是得回當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療，因?yàn)橹委熓锹L(zhǎng)的過程,，不是短期內(nèi)可以治療好,。因此，聯(lián)盟成立的目的,，最重要的一點(diǎn)是加強(qiáng)學(xué)術(shù)交流,，提高基層診斷、治療水平,，讓患者在基層也能得到好的治療效果和方案,。

有持續(xù)性肌肉跳動(dòng)、肌肉無力要當(dāng)心

? ? ? ?運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病病因不明,，是需要綜合治療的疾病,。

? ? ? ?運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病主要的臨床癥狀表現(xiàn)有四肢無力、萎縮,，行走困難,，構(gòu)音不清，聲音嘶啞,，甚而出現(xiàn)無力說話,，飲水返嗆，吞咽困難等,。當(dāng)發(fā)現(xiàn)有上述癥狀,，建議盡早就診。早期診斷,，早期治療對(duì)控制病情,，延緩疾病進(jìn)展有極大作用。

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2019-04-29